四肢全癱 她隻身揚帆挑戰環英

吹吸開關(樣品)

更新日期:2008/06/18 04:16

　雖然她從頸部以下完全癱瘓，只剩頭、眼和嘴還能動，但她能夠一個人駕駛帆船出海，而且準備繞行英倫三島。英國女鬥士席拉蕊．李絲特（Hilary Lister）16日下午駕著愛船「阿提米絲20號」（Artemis 20），從英國東南部多佛港揚帆啟程，展開壯舉。

　李絲特向西駛入英吉利海峽，約9小時後抵達第一站伊斯特本，預訂明天中午再度揚帆，駛向第二站布來頓。

　靠著吸氣吹氣 展開12周航行

　出了英吉利海峽之後，李絲特與阿提米絲20號將轉向北方，通過聖喬治海峽、愛爾蘭海與北海峽，繞過蘇格蘭北端進入北海。如果一切順利，她可望在9月上旬返抵多佛，結束歷時12星期的航程。

　如此艱苦的航程，連健康的人也未必吃得消，對幾近全身癱瘓的李絲特更是極為嚴酷的考驗。她預計每天航行18個小時，晚上靠岸稍事休息。她操控船身的方式非常特殊：吸氣與吹氣。阿提米絲20號配備一套特製電腦系統，讓李絲特透過3根吹管吸氣吹氣，駕馭這艘長度6公尺、帆面積15平方公尺的比賽用重型帆船。

　李絲特現年36歲，出生時原本身體正常，11歲那年被診斷罹患絕症「反射性交感神經失養症」（RSD），從此逐漸癱瘓。但她仍然努力向學，以優異成績畢業於牛津大學，主修生物化學，後來也結婚成家。

　無藥可醫的痼疾一度令李絲特萬念俱灰，直到2003年首度接觸帆船，才為她的生命打開另一扇窗子。

　擺脫身體桎梏 享受翱翔樂趣

　李絲特曾說：「對於一個整天都得臥床或者坐輪椅的人，駕船出海猶如翱翔天際。」她在2005年8月締造第一項四肢癱瘓人士的航行紀錄：單獨駕船橫渡英吉利海峽。今年她挑戰環繞英倫三島的壯舉，目的是為自己創立的慈善基金會募款，希望能讓更多重度殘障人士擺脫身體的桎梏，而航向無盡的大海。

本則新聞由中時電子報提供 2008/06/18


公眾我；自己與別人都有提到的特質。

背脊我；自己沒寫而別人卻提到的特質。 ...

女子背著截癱母親出嫁：一輩子我都是娘的拐杖

女子背著截癱母親出嫁：一輩子我都是娘的拐杖
2008年02月15日 08:18:00 　
來源：城市晚報 孝女已經背媽21年 趙禹/攝

2月12日，長春的天氣很冷。李媛媛背起心臟病發作的高位截癱的母親 ，再抱起兩歲的女兒，飛速跑往醫院。大街上過往的人向她們3個投來了驚訝的眼光，大家都驚嘆這個看似瘦弱的女人竟然有力氣背一個、抱一個……

娘癱了 爹跑了

7歲她獨自撐起家

2月13日一大早，李媛媛在醫院為病愈的母親和女兒穿好衣服。10時，媛媛蹲在母親前面，把母親的兩只腳放在自己的腰間，先把母親背起來，再轉過身把站在床上的女兒抱起。媛媛雙手托著母親，母親則繞過媛媛的脖子幫忙抱著外孫女。就這樣，3個人抱成團吃力地走出醫院……母親高位截癱已經21年了。21年來，像這樣背著母親往返醫院，對媛媛來說早已習以為常。

7歲那年的一場車禍，徹底改變了媛媛的人生。母親因車禍高位截癱，父親竟拂袖而去。從此，媛媛成了家裏的頂梁柱，她為母親做飯、按摩，因為家裏沒收入，媛媛靠撿廢品、撿煤核和剩菜葉操持起一個家……每次賣廢品得到的錢，媛媛都會交給媽媽保管。

左鄰右舍幫忙

11歲學針灸為母減痛

那個時候，學校每次組織春遊，同學和老師都會把好吃的給媛媛，可即使是一塊糖，媛媛也要留給媽媽。媛媛的孝心感動了左鄰右舍，很多鄰居都主動來幫助她們母女倆。因為長年臥床，母親的腿經常抽筋，疼痛難忍。鄰居一位老中醫每天幫助媛媛母親針灸，還將簡單的針灸方法教給了媛媛。從11歲開始，媛媛開始自己為媽媽針灸解痛，一直到現在。

直面困境 選擇堅強

12歲拒絕加拿大夫婦收養

李媛媛和母親的事情得到了相關部門的關注，媛媛的母親有了低保。12歲那年，一對加拿大的夫婦千裏迢迢來到中國，想收養媛媛。母親激動得哭了，她多希望女兒能過上好日子。可媛媛堅定地拒絕了。即使母親故意打她、罵她，媛媛就是不同意。“我清楚地記得我媽總是偷著哭，但是她每次都會對我說一切都會好的，告訴我要堅強。”正是母親的鼓勵讓媛媛從小到大就有男孩子的氣概。

背起媽媽出嫁

一輩子我都是娘的拐杖

3年前，媛媛結婚了；兩年前，媛媛生下了女兒。但無論何時何地，媛媛沒有離開過母親，丈夫也和她一起承擔起了照顧母親的責任。一家人生活雖不富裕，但是她們很滿足。母親說，回首這21年過得雖然很艱辛，但是她很滿足，她感覺自己和其他老人一樣也享受到了天倫之樂。對于媛媛來說，這21年來，她覺得自己過得很幸福，因為她是個有媽的孩子。“這一輩子我都願意做我媽的拐杖……” （記者 陶彬 實習生 馬曉鵬/報道）


公眾我；自己與別人都有提到的特質。

背脊我；自己沒寫而別人卻提到的特質。 ...

輪椅與愛情

這是一位曾經沈浸在愛情的女孩告訴我的故事（情節如與您有雷同，請勿對號入座）

雲兒說：「潛意識中，我對於身體不便的弱勢者，充滿憐憫與同情心。

我在夢中曾經看過一位拿柺杖的男子，我遠遠地望著「他要如何下地下道」，望著望著相當心疼甚至流淚，夢中，我不斷地告訴自己「該不該過去扶他一把」，「應該吧」，我想，或許那個人就是我，我渴望任何人過來扶我一把，溫柔地關懷我。

金玉盟 片中坐輪椅的女主角，那麼美麗、令人心疼。誰能忍心看著心愛的人坐著輪椅呢？

我 從沒有與坐輪椅的人交往過，也沒有機會認識，直到，那一次在「上課」的過程中，旁邊坐著一位西裝筆挺的男士，他安坐在輪椅上，有點嚴肅，不過一點都不損他 的專業與權威形象。講師介紹「他是一位教授，但是不恥下問，非常用心地來現場當個學生，一起跟大家學習有關身心障礙者的職能評估」，席間，他提出幾個問 題，令人不得不注意，由於我身兼現場的主持人，而且坐在他身邊，於是常常發揮助人精神，從噓寒問暖、倒杯水、直到陪同步出會場，目送他上車。我注意到他喝 水的謹慎，只喝一小口，不像我大口大口恣意而行。後來，慢慢才知道，原來有太多我不知道的事，已經發生，包括「在他的心中，我是一位令他難忘的天使。」

這個緣起，注定我們的關係起始於「他對我的仰慕之意」，我對於教授的身份是充滿好奇與尊敬。沒想到，日後還有機會可以發展更多的合作機會，這是他主動創造的未來。

當時，我在政府機構服務身心障礙者的就業輔導，這位教授連續來造訪數次，希望說服我參與他的研究計畫與創造新的組織。起初，我當然拒絕了，我有工作與生活，當時並不想改變。

不過，經過他鍥而不捨地繼續遊說，創造夢想藍圖，我開始心動起來。

為此決定，我必須辭去工作、搬離住處，適應新的工作內容。我都照辦了，不過心中卻是忐忑不安，因為，那段時間，我正在嘗試結束一個關係，但是很難。而且，我知道自己有情緒困擾問題，我擔心新的工作內容必須與教授單獨相處，我無從掩飾我的焦慮。

於 是上班之後的幾天我鼓起勇氣跟教授表明我的困擾，是否可以做個結束或者更可以坦然面對我的問題，也就是說「我想把我的秘密說出來，不想辛苦地維持了」。我 的個人秘密就是「我離過婚，我有個小孩，我情緒有些障礙，可能會不適應這個工作。」請問他是否考慮一下還要繼續合作嗎？

我的自我表白之後，看著他的臉，表情有些驚訝，不過，他告訴我個人問題應該不會影響工作，只要專心一意就好了。

這件事，我談完以為就是鬆了一口氣。不過，卻不知，其實已在他的心中開始起了變化。

後來，他告知我，自從上次在上課一見，印象極為深刻，尤其是我最後問他的一句話「請問你對『一般人與身心障礙者交往』的看法」，他以為我是針對他個人。而且，當時他正在經歷婚姻生活的谷底，很多心事不足為外人道，並且礙於教授的崇高身份，同事之間並無任何生活交流，他因自身的不便，從不參與校方的休閒活動，專業而孤獨。

我的出現，帶給他一些衝擊與好奇，教授除了工作之外，私人生活中，包括之前的婚姻關係與交友大都是身心障礙者，從未有過一般的女性知己。而且，當時我二十六歲自然散發出來的性感與魅力令他無從抵擋。

而且我有一項特質令他安心，當時，我崇拜、欣賞、尊敬他。

然而，當然忽略了我們不同之處，過去，我欣賞的男性都是外表匹配的形象，從沒有考慮過完全不同的對象，不過，我卻是他的完美對象，也是前所未有的經驗。我們在這樣的經歷中，一起工作、相互吸引與持續發展。

他有強烈的說服力、思考能力與佔有慾，就跟一般的男性一樣，只要是他愛的人，必須完全佔有，但是，當時我還與聽障男友保持聯絡。

由 於障礙類別不同發展出的相處關係完全不同。例如：聽障者常使用簡訊溝通，不能使用電話，有時要更多的對談只好見面談，然而，肢體障礙者其實也是競爭性的普 通男人，對於暴力有獨到的見解與詮釋。教授力勸我離開這位聽障男友，常常聽著聽著，就陷入自憐的情境中，這真是錯綜複雜的三角關係。

一切都是「性」惹的禍。如果沒有性的吸引力，相信這一切就會單純的多。

認識這位教授，也是我的生命另一個轉捩點。他嚴重肢體障礙，他聰明睿智，他經歷豐富，但是，他也是一位具有缺陷的凡人。

我的性格優勢與缺陷加上他的，我們相遇並且發展出不可思議的生涯前途。

這一次，我遇上的是個習慣拯救他人的強者，我的出現剛好可以滿足他的助人慾望與性的渴求，我接受他的勸告與協助，也樂於彼此滿足，還有另一個理由，「我想我終於可以遠離暴力」可以在和諧有禮的相處中建立自信。

真的，想想，真好笑，這些文句竟然就是我的人生真理，構成生命起伏的重點，有點像是電影情節，沒有家長的束縛，自由發展的結果。

這似乎是個夢寐以求的對象，有著高學歷、好修養、幽默感、大方、有禮，最重要的是「心腸好、懂得愛人」，這是最難能可貴的，不過，我也聽過爛好人的家人其實很辛苦，這部分，我也經領教過了，他的確是個會為他人犧牲，也擁有犧牲者的所有特質。

不過，這回不同的是什麼呢？興趣相投？外表契合？我知道了，這一次是安全感。沒錯，這正是從頭到尾，有史以來最重要的安全感。可以讓社會更美好，「大我」可以無限擴大。不過，怎麼可能無缺點呢？

我這樣的一位歷盡滄桑與肢體健全的女人該如何與他相處？會衝擊出什麼火花？」雲兒說。

公眾我；自己與別人都有提到的特質。

背脊我；自己沒寫而別人卻提到的特質。 ...

牛肉湯麵的故事

阿宏是我心中的一位神秘的英雄，認識他是五年前的事。

對他的生活細節知道的非常有限，問他也問不出來所以然，似乎那是他的禁忌，絕對不願跟人分享的部分。他總是說：「那沒什麼，不要擔心。」認識阿宏是在一間私人安養院裡，那時我陪一位朋友去看她的外公。

安養院空氣裡有一股逃不掉的異味，望眼看去好像都是乾扁枯朽的老人，雖然阿宏那時也有四十好幾，但他躺在那環境裡，顯得特別年輕與突兀。阿宏的床離我不遠，他幾乎都是一動也不動的躺著，雙眼呆滯。

忽然他眼睛一張，頭慢慢轉向我這邊，欲言又語，許久後他聲音微弱顫抖地說：「不好意思，你可以幫我看一下手機嗎？」原來他把手機藏在枕頭下，怕打擾他人，弄成震動模式。他說很少會有人打電話來，我沒問他，那為何還需要把手機開著？

現在想起來，我該問問那時他是怎樣充電的，畢竟他四肢癱瘓的情況沒有改變。

阿宏有種冷靜酷悍的氣質，我開始喜歡陪朋友去那安養院，我喜歡看他臉上散發的光芒，他眼睛總是專注有神，我們之間的對話不多，但我感覺他似乎有在做什麼計畫，

直到有一天看到他的床已經空出，「難道他已經…？」院方說他忽然出院，不知去哪。短短三個月的陪伴，嘎然劃下休止符，腦中卻沒有忘記他。

直到最近看到一則報導，那正是阿宏，沒有錯，就是他。找到他的網站，有他的幾篇自述文章，有些內容竟然跟他在床榻跟我說的一模一樣。
我決定去探望他，他很高興見到我，依舊有些靦腆，

但這次他的話匣子一開就停不下來。

他用一貫的氣音跟我說：「我想至少我還有一個正常的頭腦，有限的手部功能。雖然很累，但至少我可以在電腦的網域上悠遊，精神上我有所寄託，也肯定自己存在的價值，讓自己活得更有尊嚴。 我要活的有意義。

不論是在人生的道路上，或是在網域上，我要乘風破浪。有夢最美，希望相隨，追逐美夢、追逐希望，有希望就有明天，生命就能活得更燦爛。」謎題終於解開，阿宏離開安養院果然是有預謀。

受傷癱瘓後一年，阿宏被安置到安養院，心情低落好似得了自閉症，每天過著沒有春天、沒有希望的日子。住在一起的那些老人，大部份是得了重症，家中無力照顧而被送到那裡；比較幸福的，家屬偶而會來探望。

阿宏隔壁床，躺著一位中風不能講話的老人，有一天來了一位訪客，是他的大兒子，應該說是他和大老婆生的大兒子。這兒子一來就大聲抱怨他父親，很不客氣的說：

「你現在這個樣子什麼也不能做、話也沒辦法講、大小便還要人處理，看起來如此頹廢，如同廢人，再也不是從前，已沒有什麼尊嚴，更談不上什麼身份地位…」。

聽了這幾句話，老人似乎被重重一擊，表情驚嚇，雙眼茫然，阿宏也被這串話給震住了，覺得自己的情形也像他一樣，沒有什麼尊嚴可談、更談不上什麼身份地位。

阿宏在老人安養院苟活了十幾年，實在受不了，與其在那裡等死，卻又死不了。阿宏愈來愈想到外面奮鬥，吃再多的苦也心甘情願。

阿宏妹妹知道他這心願，說服先生，接哥哥過去跟他們一塊兒住，讓他再回到有生命感覺的生活，但是有一個前提，阿宏需要先到一家庇護中心，待個一年，去學習最基本的生活能力。

阿宏妹妹真的很幫忙，申請了一位外勞跟阿宏一起住進庇護中心。

阿宏說那裡跟安養院的氣氛完全不同，大家來那裡都是要想回到比較有能力的生活，食、衣、住、行、、、樣樣都需要重新學起。阿宏說：「我們像是出生的嬰兒，甚麼都不會，也不能。」那裡過的是軍人生活，不需要想，做就對了。

中心也有電腦課程，阿宏真的很想學，但是腦袋實在不靈光，老師講的興高采烈，他卻早已經在那裡發呆。事實上，為了要能敲到鍵盤，阿宏等那個義指就等了一個多月，大家都不知道上到哪裡，他還只能用聽用、想像的。中心很溫馨，沒有當人，真的是因材施教。

阿宏知道自己是菜鳥，看到同學的優秀作品，都會很懷疑他學這電腦是否是明智的決定？有個同學，大家都叫他發哥，情況比阿宏還慘，要用嘴巴咬著棍子敲鍵。阿宏喜歡跟著他，心理想著總不會輸他吧，但是阿宏錯了！

發哥一顆頭光溜溜，不愛講話，阿宏常會逗他開心。阿宏說：「後來發哥的電腦功力竟然遠遠超過我。」原來發哥晚上睡不著時，就會起來敲電腦，聽說他常常敲到天亮乾脆不要睡。也對，阿宏常說像他們這樣的情形，全身從早到晚都很不舒服，有時還希望能被一棒敲昏過去算了。

阿宏電腦的概念，還是一天一天在緩慢進步，再不努力，一年時間到了，每個人都必須要離開中心，因為有一堆人還在後面等著進去中心。大家都知道來中心是人生轉捩點，但也都很清楚自己的身體狀況，再怎麼努力，一年後，還是不可能在外面的世界生存。下一步路要怎麼走，大夥都是一堆問號。

阿宏說：「更何況我也實在談不上有甚麼電腦技術。我忽然很害怕妹妹有天來接我回去。我又有人在安養院那種惶恐與無望的感覺。」離開中心，在妹妹家裡，阿宏盡量保持在中心的規律生活。

大家都沒說甚麼，事實上，阿宏心裡天天七上八下，不知道他活著還能做甚麼。

一天，聽中心說有個團體在招收像他這樣的人，阿宏甚麼都不想，馬上拜託朋友幫忙報名。等了好幾天，真的有一位拄著柺杖的先生和一位長髮秀麗的小姐來看他。但是現在阿宏已經不記得那時他們談了甚麼，他緊張的要命，腦袋根本是一片空白。不知為甚麼，竟然阿宏被錄取進了那團體，而且還跟發哥變成工作的同事。

阿宏對從事電腦網路工作，還是一知半解，凡事憺前顧後都不敢去嘗試，毫無自信，表現上像個十足的懦弱男人。經過一年多的磨練，阿宏在各方面都多有進步，做起事來也比之前更有自信，對人生有了更多感覺，心中有了更多夢想要去追求，

阿宏說：「我不再像一條死魚。既然死不了，就要活著有尊嚴有意義，不要像活死人，只有等死，反而成為別人的累贅，負擔，令人討厭，那時候每個人恨不得你早點死。」

有十年的時間，阿宏確實活的像一條死魚，對週遭一切完全沒有感覺，而現在卻變的很容易觸景生情。以前阿宏會批評那些老人看電視看得太入迷，為什麼老是被電視裡的情節所影響，現在發現自已也開始有這種現象，「感覺」越來越多。

阿宏說，一開始在團隊裡總覺得很不適應，好像有被綁住的感覺，很不自在，有時候會抱怨「明明是重殘，卻還要想與正常人競爭，可能嗎？」但一想到從小到大庸庸碌碌、糊裡糊塗，到現在一事無成，對家庭對社會豪無貢獻，實在應該要做一些有成就的事，

所以還是打起精神，花更多的時間和心力，去克服生活上的不便。團隊裡，一直很忙，無所謂個人時間和休假，大夥只有拼命作，有時身體實在好累撐不下去了，還是要把它撐下去，其實這是因為被社會隔離太久怕了，好不容易有回歸社會的感覺，大家都珍惜的很。

團隊的夥伴大都從未見過面，總覺得很陌生，彼此也不大想去接觸，但因工作上的需要，他們在網路上的互動卻很緊密，關係也越來越好，有時雖然事情並一定都很順利，卻都能夠互相體諒和勉勵，這或許是由於大家都同樣有一段痛苦辛酸的過去，相處自然比較融洽。

雖然阿宏跟發哥在中心時感情很好，但他們哥兩現在是網路工作，每個人都是在自己家裡，用自己的電腦，跟在安養院時很不一樣。阿宏跟發哥的閒話家常變的很不容易，彼此的作息時間不一樣，透過耳機麥克風講話，也不習慣。默默地，他們都似乎接受現實的安排，大家沒有甚麼瞞怨，只想一心一意努力把工作做好。

阿宏說：「我是高位脊髓損傷者，身體狀況不允許我去流浪四方，我需要定期到醫院復健科報到，把自己的身體調到極限，才能應付不經意而來的病痛和工作。」

五年前，我問阿宏還有甚麼未了心願，他望著天花板說﹔「我只是想到處看看，還有以前讀高工時常吃的牛肉麵，偶而我還是會在想那味道。哈，當時沒什麼錢，可以吃到湯麵，嚐到味道就不錯了！」







公眾我；自己與別人都有提到的特質。

背脊我；自己沒寫而別人卻提到的特質。 ...